29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание). В невисокосные годы отмечается 28 февраля.
В 2008 году EVRORDIS и её Совет национальных альянсов запустили кампанию под названием День редких заболеваний, проводимых под руководством пациентов. В знак солидарности в нем участвуют миллионы людей по всему миру. Цель такой кампании — повысить осведомленность сообщества о влиянии редких заболеваний на жизнь 300 миллионов человек во всем мире.
Основная задача этого дня — напомнить обществу и представителям власти о проблемах, с которыми сталкиваются люди, страдающими редкими заболеваниями и о том, что нужно сделать, чтобы помочь им преодолеть эти трудности.
Термин «орфанный» происходит от английского слова «orphan» — сирота. На протяжении всей истории эти болезни было невероятно сложно изучать. Число больных каждым конкретным орфанным заболеваниям, доступных исследователю, редко оказывалось больше Б-10, причем эти условные пять человек, «попадались» не одномоментно, а были разделены десятилетиями. Сложности диагностики (как заподозрить у пациента болезнь, о существовании которой ты даже не догадывался?) и сегодня приводит к тому, что необходимая терапия запаздывает. В результате в организме формируются необратимые изменения, делающие человека тяжелым инвалидом. Однако, ранняя диагностика и возможности современной медицины позволяют изучить качество и продолжительность жизни людей с орфанными заболеваниями.
Среди ребят, посещающих «Добрыня» есть носители редких заболеваний, таких как; Болезнь Шарко — Мари — Тута, Синдром Денди — Уокера, Лейко дистрофия, Синдром Прадера — Вилли, Синдром Марфана, Синдром Блоха — Сульцберера, Синдром Дауна, Синдром Фелан — МакДермид. Каждый из них личность со своими способностями и интересами и восприятием мира.
Если кого-то мало — это не значит, что их не существует!